A Unidade de Pneumoloxía especializada nesta enfermidade rara atende a 200 pacientes, con déficit moderado e grave
― Esta Unidade é a única de Galicia cunha acreditación nacional de excelencia, que garante o máximo nivel de calidade
― Con motivo do Día Europeo do DAAT o servizo de Pneumoloxía organizará mañá unha xornada divulgativa con pacientes e profesionais sanitarios
O Hospital Álvaro Cunqueiro súmase á conmemoración do Día Europeo do Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) coa celebración dunha xornada divulgativa para pacientes e profesionais sanitarios, que terá lugar maña. Esta xuntanza, organizada polo servizo de Pneumoloxía e o Centro Galego Alfa1, tamén conta coa colaboración da Asociación de pacientes Alfa1 España e o IIS Galicia Sur.
No programa a desenvolver vanse debater diferentes temas de interese, moi centrados no paciente: os tratamentos endoscópicos máis avanzados para o manexo do enfisema nestes enfermos; os aspectos relacionados cunha nutrición adecuada; o papel da actividade física e a fisioterapia respiratoria; así como a abordaxe psicolóxica desta enfermidade.
O Déficit de Alfa-1 Antitripsina, incluído dentro das Enfermidades Raras, é unha enfermidade xenética pouco frecuente e incurable, que pode causar patoloxías pulmonares e hepáticas, tanto en nenos como adultos. Trátase dunha desorde hereditaria, con gran afectación na calidade e esperanza de vida.
No momento actual hai 200 pacientes, con déficit moderado e grave, diagnosticados e en seguimento na consulta especializada do Álvaro Cunqueiro. De feito, este hospital é o centro español con máis pacientes incluído no rexistro europeo desta enfermidade (EARCO).
Segundo explica a responsable desta Unidade, a pneumóloga María Torres “nos últimos anos cabe desatacar a integración do rexistro español de pacientes con DAAT nun rexistro internacional, no que participan hospitais de 25 países. Nesta relación figuramos como o centro español con maior número de casos e o segundo a nivel global. Trátase dun feito moi relevante, xa que a información recollida é clave para coñecer mellor os mecanismos da enfermidade, a súa historia natural, os factores que inflúen nas súas manifestacións clínicas e a resposta ao tratamento, facilitando a investigación e o manexo desta enfermidade”.
Unidade acreditada co máximo nivel de calidade
A Unidade de DAAT do Chuvi é a única de Galicia que conta cunha acreditación nacional de excelencia que garante o máximo nivel de calidade, outorgada Sociedad Española de Neumología (SEPAR).
Esta acreditación está considerada como o maior recoñecemento para a atención desta patoloxía en España, situando á Unidade viguesa como referente ao valorar a calidade asistencial, docente e investigadora desenvolta polos seus profesionais. De feito, en este momento hai varios proxectos de investigación activos na Unidade.
Vía directa de derivación con Atención Primaria
Esta Unidade é atendida por 2 pneumólogos, 1 enfermeira e 1 secretaria. Conta coa colaboración dos servizos de Dixestivo, Pediatría, e do Laboratorio de xenética. Ademais, hai que subliñar o traballo conxunto coa Atención Primaria, xa que con este nivel asistencial teñen implementado unha vía directa de derivación dos pacientes desde os médicos de familia dos centros de saúde a esta consulta especializada.
No Cunqueiro aténdense anualmente unhas 400 consultas, incluíndo aos pacientes e aos seus familiares (dado que a familia tense que facer estudos xenéticos para confirmar ou descartar a enfermidade).
A enfermidade pulmonar afecta fundamentalmente a adultos novos que, en combinación co efecto do tabaco e outras exposicións ambientais ou laborais, como a contaminación do aire ou o traballo con produtos tóxicos, desenvolven enfisema pulmonar. Tamén é frecuente a patoloxía hepática, sobre todo nos recen nados e nos nenos.
